La Ley Lupus fue propuesta y creada por personas que viven con esta enfermedad autoinmune y han denunciado la discriminación e invisibilización que permanece . Las diputadas Fedhra Suriano y Luana Amador enfatizaron que tras puntos que se excluyeron de la iniciativa original, aún hay pendientes para que el avance sea verdadero.
De forma unánime el Congreso de Puebla aprobó este 15 de septiembre la Ley Lupus y de enfermedades autoinmunes. Laura Athié y Efrén Calleja, quienes presiden Cetlu A.C. y son promotores ciudadanos de esta iniciativa, se refirieron a este estado como una faro que podrá guiar el proceder en otros estados de México.
Por medio de una transmisión en vivo desde la página de Facebook de Cetlu A.C., Laura Athié y Efrén Calleja expresaron su emoción y orgullo después de que fuera aprobada por unanimidad la Ley Lupus en Puebla. Mostraron su agradecimiento a las diputadas Luana Amador (PAN) y Fedrha Suriano (Movimiento Ciudadano), así como la Comisión de salud que estuvo presente apoyando la iniciativa en el pleno.
De igual forma, los activistas e investigadores de Cetlu A.C. expresaron su esperanza de que esta ley sea una realidad en todo el país. Recordaron que la iniciativa de Ley Lupus ya fue presentada a nivel federal y está trabajándose en seis estados del país, en espera de que llegue a los respectivos Congresos. Es de enfatizar que Puebla fue el primer estado en el país en el que esta iniciativa se presentó.
La urgencia de la Ley Lupus ya ha resonado en Puebla, con más fuerza desde 2024, en diversas ocasiones. Lo más importante es que esta concientización ha sido en primera persona desde mujeres que viven con lupus, sus familiares y especialistas.
Así en las marchas en Puebla por el día Mundial de Lupus, el foro que se realizó en el Congreso del Estado y los conversatorios con estudiantes de medicina se han denunciado los diagnósticos tardíos, la discriminación en entornos laborales, sociales, de salud y educativos, la falta de especialistas, el alto precio de los medicamentos y la ausencia de un censo de personas con lupus y enfermedades autoinmunes volviéndolas invisibles para el Estado y la ciudadanía.
Pendientes en la Ley Lupus aprobada
Dentro del Congreso las promotoras de la Ley Lupus han sido las diputadas Fedhra Suriano del partido Movimiento Ciudadano y Luana Amador del Partido Acción Nacional, en su participación previa a la votación de la Ley ambas enfatizaron el logro que implica la presentación de esta iniciativa y los pendientes que aún hay.
La diputada Fedhra Suriano recalcó que la votación de esta iniciativa es un avance porque reconoce a las enfermedades autoinmunes como una prioridad, constituyendo un cambio cultural y operativo en el sistema de salud. Hizo énfasis en que esta Ley es un logro histórico que no debe minimizarse.
Sin embargo también hizo énfasis en las faltas que hay en el dictamen legislativo pues se excluyeron puntos de la iniciativa que son vitales como: la participación de organizaciones de pacientes y sociedad civil en los programas de salud, la creación de un capítulo con un registro estatal de pacientes y la clausula de no discriminación laboral. Expresó que estos elementos hubieran hecho la reforma más robusta y exahustiva.
Coincidiendo con ella, la diputada Luana Amador explicó que dentro de la Ley Lupus aún esta pendiente la participación de la sociedad civil así como la creación de un registro estatal de pacientes. Afirmó que estos temas serán trabajados con la Comisión de Salud y afirmó que hasta que estos puntos queden cubiertos se podrá hablar de un verdadero avance.
